她算不算朝天命运最悲惨小女孩

不到十岁,每餐饭前,她都会自己测量血糖,然后熟练的用小手拉起衣服,用长长的针管自己注射胰岛素……弱小的身影,因为长期被地中海贫血、糖尿病等折磨,走路都一瘸一跛。望着临溪乡9小女孩马喜瑞转身走进校门的身影……

9岁女孩本应尽情享受童年的美好时光,在父母的怀抱里撒娇,跟幼儿园小朋友嬉笑打闹。可家住朝天区临溪乡望坪村五组的马喜瑞小朋友,却无法像一个正常的同龄小朋友一样愉快地成长。

3岁大的时候,医生诊断出她患有先天性重度地中海贫血症。医生告诉喜瑞父母,暂时只能靠输血维持生命,要想彻底根治唯一的办法就是骨髓移植。为了挽救小喜瑞的生命,喜瑞父母决定再生一个孩子,如今喜瑞的弟弟康康也大了,可以进行骨髓配型。然而,面对高昂的手术费用,本来看到了一丝曙光的喜瑞一家却再次露出了愁容。

3岁时被确诊患地中海贫血

近据马元朝介绍,6六年前,喜瑞在院子里玩耍时,突然双腿一软就倒下去了,他们开始以为是小孩子走路不稳跌倒了,并没在意。后来这样的事越来越频繁,喜瑞的脸色也越来越苍白,看起来没有一点血色。于是,医院检查。检查时,医生告诉他孩子是因为贫血造成的,医院做进一步检查。随后,马元朝带着喜瑞医院进一步检查,医生确诊后告诉他,喜瑞患的是先天性重度地中海贫血病,需要赶紧治疗。

一开始,他们并不清楚这个病到底有多严重,医生告诉他这是一种类似白血病的病后,马元朝脑袋一下子懵了,一时间不知所措。医生还明确告诉他,喜瑞的病不好治,目前只有暂时靠输血来维持生命,要想彻底地根治就必须做骨髓移植手术,但也不能保证一定能成功。并且让他们要有心理准备,因为治疗会花不少钱,光做个手术都至少要30万元。

辗转多年来家里已经负债累累

马元朝一开始还不太敢相信医生的话,自己家中几代人从来没有谁得过这个病,怎么自己的孩子就得了这个病了呢?带着疑问,马元朝带着小喜瑞先后到成都、广州等地继续求医。

多年来,马元朝一家人为给女儿喜瑞治病,早已负债累累。据马元朝介绍,为了维持喜瑞的生命每个月需要输三次血,再加上其他治疗费用,每月的花费都超过了家里的收入。

“虽然有社会好心人士的帮助,家里还是带了帐!”今年,为增加点收入,马元朝在家房屋旁搭了个鸡圈,养了几十只鸡。

马元朝的结发妻子黄海萍是江西人,为了给女儿节约出医疗费用,已经多年没有回过江西老家,36岁的人,一头长发白了一半……

九岁马喜瑞因长时间接受输血治疗,脾脏和肝脏严重受损,多年前脾脏做了切除手术,而肝脏只能靠去铁酮片等药物来保护。

“社会,政府,亲戚朋友们都给我们很多帮助了,我很想自己搞个产业,今年养了几十只鸡,加上在外打点零工,希望可以让他们过得好一些!”马元朝说。

地中海贫血

地中海贫血(Thalassemia)最早发现于地中海区域,当时称为地中海贫血,国外亦称海洋性贫血。在我国以广东、广西、贵州、四川为多。这是一类由于常染色体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏,因而红细胞易被溶解破坏的溶血性贫血。

常见并发症有急性心包炎、继发性脾功能亢进、继发性血色病。当并发含铁血黄素沉着症时,因过多的铁沉着于心肌和其他脏器如肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状,其中最严重的是心力衰竭,它是贫血和铁沉着造成心肌损害的结果,是导致患儿死亡的重要原因之一。本病如不治疗,多于5岁前死亡。

赞赏

长按







































北京中科白疯癫医院
白癜风口服什么药品



转载请注明:http://www.yiguig.com/hnxxby/2560.html

  • 上一篇文章:
  •   
  • 下一篇文章: